Рождение ребенка с синдромом Дауна в сознании многих – это неизбывная трагедия для самого «солнечного» человека и событие, которое ломает судьбы родителей, разрушает семью. А как появление в своей жизни такого малыша воспринимает человек верующий? Удивительная женщина Валентина Метелица, воспитавшая ребенка с синдромом Дауна, рассказывает про сына Александра и своё отношение к синдрому Дауна, а также про социальные мастерские при минском приходе иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость», где её сын смог обрести себя. «Я благодарна Господу за этот крест», – говорит Валентина Флоровна.
Как давно Саша появился в мастерских?
– Саша закончил школу в 98-м году, а мастерские открылись, наверное, в 97-м. И он с сентября 98-го года сразу же пришел сюда работать. Его взяли в швейные мастерские, к Татьяне Александровне. Как только я его привезла сюда и показала ему дорогу, он сразу же стал ездить в мастерские сам. Может быть, дело в том, что я работала, у меня не было возможности его сюда возить и опекать его.
Всю его жизнь, всё время с его рождения я так себя вела с ним, чтобы мне было легче в старости. И я всем родителям всё время это говорю: не опекайте слишком крепко! Надо любить их, надо им помогать, но не опекать совсем сильно. Надо давать им какую-то свободу. Раньше в его карманчике всегда лежала записка, а на ней – его фамилия, имя и отчество, адрес, телефон, телефон мамы. Он всегда это носил в карманчике, и я ему говорила: «Если ты потеряешься, отправляйся на вокзал». А там он уже знает, что с вокзала ходит 81-й автобус, и он приедет домой. Но Саша потерялся только один раз.
Когда Саша закончил школу, как вы представляли его будущее?
– Я всё время готовилась к тому, что он не будет сидеть дома. Тогда в детский сад не брали ребят с синдромом Дауна, и я пошла туда работать только затем, чтобы его взяли.
Очень благодарна всем, кто встречался нам на пути. Все настолько хорошо к нам относились – с сочувствием, с пониманием, с вниманием. Инна Антоновна Мурашко, дефектолог в детском саду, приглашала меня на их каждое новое занятие, чтобы я видела, как правильно учить ребенка дома.
Как Вы поняли, что мастерские – то, что нужно Саше?
– Тогда же не было возможности выбора. Я обрадовалась, что его просто взяли, потому что таких ребят очень много, и его могли не взять.
Я всем благодарна, всем педагогам. Марина Викторовна – просто чудесный человек, Нина Николаевна, Наталья Петровна… Всем, кто здесь работает, просто низкий поклон. Они очень правильно, очень грамотно ведут себя с ребятами. Экскурсии здесь есть, поездки… Всем ребятам здесь очень интересно. Мой Саша с удовольствием ездит сюда.
Когда Саша сюда пришёл, в нём что-то изменилось?
– Он и так дружелюбный, ласковый. Единственное, он стал более адаптирован к поездкам по городу. Ну, и друзей здесь много – они с ребятами общаются и перезваниваются.
Я его научила утюжить, потому что сама работала не на одной работе – мне надо было ребят поднимать, младшему дать образование… Так что я его научила утюжить, и когда Саша пришёл сюда, его поставили за такой станок.
Как-то раз, когда он тут получил деньги, я утром слышу: Саша по телефону заказывает такси. Я подхожу – что случилось? А он мне: я не буду больше общественным транспортом ездить! У меня есть деньги, я буду на такси ездить!
Для него имеет значение работа именно в Церкви?
– Он теперь по воскресеньям ходит в храм и помогает там, гордится тем, что он иподиакон, у него такой статус. Так что он это очень любит. Может, это у нас наследственное: у меня дедушка священник и мамины два брата были священниками, они служили в Москве. Может, в генах дело, что это – его.
Как Вы оцениваете роль социальных мастерских при храме в жизни Саши?
– Я считаю, что лично для моего ребёнка лучше этих мастерских ничего нет. Это лучший для него вариант трудовой занятости. У него же всё-таки ограничения, его же не возьмут просто так на работу… Эти мастерские – лучший вариант, и, наверное, для всех ребят, которые сюда ходят, а не только для Саши.
Вы, возможно, знаете, что сейчас всех беременных отправляют на специальный анализ, чтобы выявить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И если есть подозрение на этот диагноз, рекомендуют аборт. Что бы Вы сказали тем будущим мамам, которые испугались результатов теста и думают над возможностью аборта?
– Я считаю так: каждому человеку даётся свой крест, и он должен нести крест таким, каким его дал свыше Господь. Когда мне было пятнадцать лет, мой отец перед смертью сказал маме, что у меня будет необычный крест, не такой, как у всех людей.
Этого бояться не надо, потому что каждому человеку даётся то испытание, которое он сможет вынести. В моё время не делали таких тестов, но если бы я и знала про синдром, будучи беременной, я бы, наверное, не отказалась. Благодарна Господу за этот крест, он у меня не тяжёлый, мне Саша особых трудностей не доставляет.
Ну, а другие родители… Каждый поступает так, как считает нужным. Но я считаю, что не надо отказываться, потому что это всё равно испытание, которое надо вынести. Что сделаешь… Такой крест у нас.
На вопрос корреспондента также согласился ответить Александр Метелица, молодой человек с синдромом Дауна (37 лет):
Что бы ты пожелал детям с синдромом Дауна и их родителям?
– Человек должен жить по распределению своего ума и идти к своей цели. Я живу ради того, чтобы дать людям заботу и любовь. Детям с синдромом Дауна я бы пожелал жить своей жизнью и радовать родителей своих и других людей. Родителям с такими как я, если честно сказать, я бы пожелал терпения.
На иконах написано: «Да любите друг друга». Если по-человечески, то главное – вера в Бога. И помогайте людям во всём, в чем бы они не нуждались, – ни дети, ни взрослые.
В чем особенность общения и работы с «солнечными людьми», как порой называют тек, кто родился с синдромом Дауна? «Общаясь ежедневно с большим числом особенных людей, понимаю, что, несмотря на интеллектуальные ограничения, они часто мудрее нас, терпения и любви в них больше, – рассказывает руководительница социальных мастерских при минском храме иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» Марина Кравцова. – Эти дети и взрослые люди оздоравливают наше общество своей неподдельной искренностью, добротой, заботой, внутренней правдивостью, аутентичностью. Родителям хочется пожелать не замыкаться, смелее вместе с особенным ребёнком идти в жизнь, обучать, развивать, воспитывать. Родителям здоровых детей – ни в коем случае не отгораживаться: особенный ребёнок научит вашего ребёнка чуткости, вниманию и заботе, которую так хочется видеть и ощущать в своих детях.
В основе материала – публикация
белорусского информационного портала «Собор.by»
При подготовке текста были использованы
материалы из архива социальных мастерских
