Пасхальные дни многие стараются наполнить добрыми делами, чтобы поделиться радостью о Воскресении Христовом с тем, кому особенно трудно. А что делать, если в твоей помощи нуждаются дети, страдающие онкологическими заболеваниями, порой смертельными? Как помочь им и не упасть духом самим? Что нужно, чтобы заниматься творением добрых дел? Мыслями об этом делится руководитель общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.
Усилиями волонтеров, работников и горожан в Белгороде удалось создать Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей, организовать выездную паллиативную помощь (подход, позволяющий смягчить проявление неизлечимой болезни). Сейчас организация собирает деньги на строительство первого детского хосписа.
«Мы находимся во врачебнице, которая не препаратами лечит, а духовными силами. Лечит благодатью Божией, чтобы восстановить те оскудевшие силы, которые так нужны маленькому человечку, чтобы он смело вошел в жизнь. Чтобы у детей были силы, их необходимо возродить. И то, что это общественная инициатива, – очень важно. Вера без дел мертва. И когда добрые дела совершаются, они и нас самих очищают. Они, как маяки, показывают нам, куда идти», – сказал митрополит Белгородский и Старооскольский Иоанн в октябре 2015 года на открытии Центра реабилитации поборовших рак детей.
«Очереди за своей спиной не вижу»
Как Вам удается поддерживать силу духа в себе, в сотрудниках?
– Да я сдуваюсь каждую неделю! (смеется). В моем кабинете висит плакат. Его для меня нарисовали дети из онкогематологического отделения и передали в роддом, где я рожала третьего сына. Там еще их послания на обратной стороне… Пусть пафосно звучит, что кроме меня они никому не нужны, но и очереди за своей спиной я пока что-то не вижу. Возможно, в какой-то момент я позволила бы себе уйти, только дети эти уже свои.
Бывает, что хочется отвернуться, закрыть глаза, уйти, чтобы не видеть страдания детей и родителей?
– Вы же своих детей не бросите? Вот и я не могу. Около ста детей ждали начала работы Центра психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. Кому-то нужны занятия с психологом, кто-то приходит просто пообщаться и поиграть. Мы не можем себе позволить закрыться и сказать: все, ребята, извините, мы больше не работаем.
Но успехи возвращают настрой трудиться дальше?
– Недавно здесь, в центре, мы праздновали день рождения ребенка, который перенес онкозаболевание. Естественно, у него проблемы с иммунитетом, и если бы нашего центра не было, то и праздника у ребенка тоже не было бы. Даже один стоит этого, а если таких детей сто? Наш психолог написал специальную программу для детского реабилитационного лагеря «Мы можем все» в «Рождественском подворье». В основе – программа благотворительного фонда «Шередарь» по методу терапевтической рекреации. Наши дети зажаты психологически, эмоционально, а в лагере их было не узнать. Данька Ткач до такой степени был стеснительным и зажатым, не разговаривал со взрослыми, без дедушки вообще никуда не ходил. И тут на четвертый день лагеря, на дискотеке, он уже отжигал с девчонками и прикрикивал: «Дед, отстань! Я сам!» В такие моменты осознаешь важность своего существования.
«Я пошла надувать шарики»
«Святое Белогорье против детского рака» помогает онкобольным детям с 2007 года. Сейчас ее связывают именно с вашим именем. Как вы пришли в нее и к благотворительной деятельности вообще?
– Основатели организации объединились, чтобы помочь своим детям, которые тогда лежали в онкогематологическом отделении. Потом дети, к счастью, выздоровели, и родители не нашли душевных сил продолжать деятельность организации. Я общалась с предыдущим руководителем организации. Она говорила: «Жень, я не могу! Только коснусь этого – дочь начинает в гробу сниться».
Родители делятся на две категории: те, что приходят помогать, и те, которые стараются все забыть. У меня тогда был небольшой бизнес: я занималась организацией праздничных мероприятий. Собственно говоря, я пошла надувать шарики. Так до сих пор их и надуваю (смеется). Я обратилась к председателю организации. Говорю, мол, давайте я буду ею заниматься. У меня тогда были семейные сложности: я тяжело заболела, только что прошла курс химиотерапии, вдобавок муж ушел. Мне надо было куда-то себя деть. Я пришла к выводу, что есть проблемы, которые необходимо решать системно. Конечно, классно собрать очередному талантливому мальчику Пете пятьдесят или сто тысяч на рояль. Только если есть целый комплекс проблем, то лучше выстроить систему так, чтобы этот комплекс решался. И я задумала свой фонд. Но пришлось уехать на очередную операцию в Киев. Было очень плохо: рецидивирующая опухоль челюсти. Нужна была операция, уже девятая по счету. Я отказывалась оперироваться: будь, что будет. И тогда мой муж…
Так муж к Вам вернулся?
– Нет! Тот муж оставил меня с двумя детьми, как только я заболела (смеется).
И тогда, в Киеве, мой нынешний, а тогда будущий муж, чтобы приободрить меня, уговорить на операцию, вручил мне тетрадку и ручку: «На, пиши, чем ты будешь заниматься после операции, когда выйдешь отсюда. Пиши, как будет называться твой фонд, логотип, какие будут программы!» И я так погрузилась, придумала, как все будет круто! А когда вернулась в Белгород и к жизни, оказалось, что БРОО «Святое Белогорье против детского рака» ищет нового председателя. Теперь в организации восемь сотрудников и порядка сорока волонтеров.
«У нас есть родители, пережившие горе
и ставшие волонтерами»
Опишите типичного сотрудника вашей организации.
– Сто процентов наших сотрудников – это люди, пропустившие через себя эту боль. Не обязательно столкнувшись с онкологией – с какими-то другими тяжелыми болезнями или трудными жизненными обстоятельствами, получившие или не получившие помощь от людей. Среди нас – мама выздоровевшего ребенка, бывшего нашего подопечного. Сначала она год волонтерила, потом осталась… Работает педагогом в Центре психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. И мой самый первый сотрудник, самый верный соратник, глубоко верующий, воцерковленный человек – Ирина Авдеева, мой заместитель. У нас есть родители, пережившие горе и ставшие волонтерами.
Насколько легко или трудно заниматься благотворительной общественной работой в Белгороде?
– Мне кажется, не легче и не тяжелее, нежели в другом регионе. Я общаюсь с представителями фондов из других областей, мы встречаемся на разных семинарах и конференциях. И поверьте, у нас в Белгородской области не все так плохо. Не лучше, чем везде, но получше, чем в большинстве регионов страны, это точно. Мы сотрудничаем с фондом «Подари жизнь» по паллиативному проекту. Оказывается, в России всего пять городов (в их числе Белгород), где так хорошо обстоят дела с паллиативной помощью детям. Не для того, чтобы похвалить белгородскую власть, но мы находим общий язык с чиновниками. Ситуация изменилась за последние годы. Не могу сказать, с чем это связано: то ли с нашей возросшей деятельностью, то ли с изменениями в структуре власти. Тут не могу быть объективной, потому что и я была другой пять лет назад и по-другому вопросы задавала. Но сейчас, когда я прихожу на прием к чиновнику с каким-то разумным проектом, всегда стараются идти навстречу.
«Рассказывая о своей благотворительности,
вы подаете пример другим»
Некоторые люди считают, что рассказывать публично о своей благотворительности неправильно. Только как же иначе привлечь внимание и показать пример? А как Вы считаете?
– Нужно! Статистика говорит, если вы расскажете, что лично вы совершили какое-то доброе дело, то 40 – 45 процентов ваших друзей тоже в него вовлекутся. Рассказывая о том, что вы сделали что-то хорошее, вы не просто хвалите себя, а подаете вашим друзьям пример. И говорить о своей благотворительности не только можно, а нужно!
Ваши благотворители почему молчат?
– В наш фонд недавно пришло пожертвование в два миллиона рублей на строительство детского хосписа. В таких случаях мы называем жертвователя «добрым волшебником». Этот человек, он не чиновник, кстати, пожелал остаться неизвестным.
На мой взгляд, абсолютно зря.
– Я тоже так считаю, но это его право. Мы гарантируем жертвователям конфиденциальность, если они об этом просят. С другой стороны, у нас многие говорят, мол, я не зарабатываю миллионы, а Прохоров, например, зарабатывает миллиарды, пускай он и дает. Или я часто слышу: «Ой, как жалко детей! Но я такая впечатлительная, поэтому никогда не помогаю, чтобы никогда не слышать об этом!» Не хочу, чтобы мои слова прозвучали как обвинение, но я не понимаю этого. Для нас важна любая сумма. Даже если вы можете пожертвовать сто рублей, помогите, пожалуйста! Ведь из таких ста рублей, как правило, складываются серьезные суммы. Например, белорусский детский хоспис «сложился» из множества маленьких частных пожертвований.
«Я не знаю, кто, что и кому должен.
Я делаю, что должна»
Расскажите о вашем проекте выездной паллиативной помощи онкобольным детям.
– Ох… Когда понимаешь, что не можешь ребенку спасти жизнь, хочется сделать последние дни его жизни максимально наполненными и счастливыми. И когда мы стали общаться с такими семьями в плане психологической поддержки, то поняли, проблем гораздо больше. Вот лечили ребенка, потом перестали. Куда ехать? Не всегда можно домой. Например, Лерочка Терехова была кислородозависимая, на сильных седативных препаратах, нуждалась в постоянных переливаниях крови. Организовать все это дома просто невозможно.
У нас в больницах, конечно, есть специальные паллиативные койки. Но это же просто издевательство над ребенком! И пребывание умирающего ребенка в отделении очень тяжело для других детей и родителей. Однажды я видела, как ребенок в течение четырех месяцев находился в тяжелом состоянии в больнице. Он не мог быть дома из-за своего тяжелого состояния. Все четыре месяца отделение умирало вместе с ним. Я и родители, дети в отделении отмечали день рождения, ели торт, смеялись. Два часа было потрачено, чтобы как-то поднять дух детям, их родителям. И тут мимо праздничного стола проходит мама умирающего в отдельной палате ребенка. И все замолкают. И вроде бы и сказать тут нечего, и смеяться при ней неловко. Все понимают: ее ребенок уйдет скоро. И маме той тяжело.
Такая ситуация плоха и для тех, кто выздоравливает, и для тех, кто выздороветь уже не сможет. Когда мы стали поднимать этот вопрос в больнице, в департаменте здравоохранения, стало ясно, что в Белгороде паллиативной помощи вообще нет.
На прямой линии с президентом поднимали вопрос о паллиативной помощи на дому.
– Я смотрела. Не хочу судить государство. Я не стою у власти, мне сложно понять, возможно ли это сделать, реально или нет? Я считаю, мы не должны стоять в стороне. Возможно, я не права… Каждый второй журналист меня спрашивает: «А что же власти? Они же должны!» Я не знаю, кто, что и кому должен. Я делаю, что должна. Моя бабушка говорила: «На том свете каждого за свой хвост повесят».
«Вокруг ребенка все должно быть
в режиме исполнения желаний»
Как вам удалось организовать выездную паллиативную помощь детям?
– Выстроить ее систему мне помог благотворительный фонд «Подари жизнь». Я связалась с их специалистами, и мы договорились: как только появится паллиативный ребенок, я им сообщаю об этом, и сотрудники фонда консультируют и ведут меня. Они координировали все мои действия – что, как, в каком порядке необходимо, куда и к кому обращаться. Девочка Ксюша просила меня: только не реанимация! Дети боятся реанимации, как огня. И когда ребенок уходит, он имеет право на то, чтобы близкие были рядом. И близкие имеют на это право, а в реанимации это невозможно. Вокруг ребенка все должно быть в режиме исполнения желаний.
Скоро стало ясно: какими бы всесильными мы себе не казались, но чтобы помощь была бесперебойной, качественной и системной, необходимы поддержка и участие госструктур. Я представила в департаменте здравоохранения проект оказания выездной паллиативной помощи онкобольным детям. В мае 2016 года наш проект утвердили. Теперь у нас есть машина, штат врачей, психолог взрослый, психолог детский, социальный работник, терапевт. Они постоянно на связи с нашим координатором и семьей ребенка. По сути, мы организовываем хоспис на дому. Социальный работник записывает на анализы, на прием к врачу, покупает продукты, моет окна. Мы обеспечиваем необходимыми оборудованием, лекарствами, расходными материалами.
В чем состоит помощь департамента здравоохранения детям и вашей организации?
– Что касается выездной паллиативной службы, мы совместно с департаментом здравоохранения прописали и отработали схему взаимодействия с педиатрами в поликлиниках. Если ребенку нужно сделать анализ крови, это сделают незамедлительно, по звонку. В медицинской части «Святое Белогорье против детского рака» является координирующим центром. У нас в штате есть доктор, мы ему платим зарплату, и в то же время он сотрудник департамента здравоохранения. Осматривает детей, дает определенные рекомендации, и его рекомендации выполняются через департамент.
«Хоспис – дом, в котором эти дети будут жить»
Вы запустили проект создания в Белгороде детского хосписа. Как он продвигается?
– Занимаясь выездной паллиативной помощью, мы поняли: хоспис необходим. Например, когда на попечении есть тяжелый ребенок, который не хочет находиться в больнице. И семья хочет быть рядом. Ему необходим постоянный врачебный уход, а родители живут в отдаленном районе области. Наш фонд оплачивает такой семье съемную квартиру недалеко от больницы, чтобы они могли быть вместе. Если бы был хоспис, то все было бы проще.
Проблема онкобольных паллиативных детей – это 20 процентов от всего количества белгородских детей с диагнозами, при которых нужен паллиативный уход. У нас на попечении, например, онкобольные дети и дети с поражением центральной нервной системы в вегетативном состоянии, с очень тяжелой формой ДЦП. В отличие от онкобольных, такие дети не уйдут в ближайший год, но они и не доживут до взрослого возраста. Им нужен длительный паллиативный уход. Такие семьи в разы более уязвимы. Я писала, звонила, доказывала, что нам нужен хоспис. К мэру Белгорода Константину Полежаеву я попала без проблем и с первого раза. Он поддержал нас…
Мы хотим сказать людям, что хоспис – это, на самом деле, про жизнь, а не про смерть. Самое распространенное мнение, что хоспис – это дом, в котором будут умирать дети. А мы хотим сказать, что хоспис – это дом, в котором эти дети будут жить. К сожалению, жизнь распорядилась так, что они покинут этот мир раньше, чем должно было случиться. Это произойдет. И только от нас зависит, проживет ли ребенок остаток своей жизни счастливо и максимально наполненно или нет.
Анастасия ГЛАДКОВА
Фото Александра БАРЫШЕВА
Публикация городского сайта Белгорода
приводится в сокращении
