Приходы.ру. 06.01.2021. Президент России Владимир Путин сегодня подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“». Председателем правления фонда назначен основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
Учредителем фонда станет Министерство здравоохранения России, говорится в тексте указа, опубликованного на сайте Кремля. В попечительский совет вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и другие специалисты, активно занимающиеся оказанием помощи больным и престарелым людям.
Экспертный совет будет сформирован из главных внештатных специалистов по различным заболеваниям при Министерстве здравоохранения, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных, некоммерческих организаций. В его составе будут рабочая группа по медицине и рабочая группа по этическим вопросам.
Фонд будет заниматься организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи, при необходимости за пределами Российской Федерации, детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Особое внимание уделят больным спинальной мышечной атрофией, лекарства от которой стоят баснословные суммы. Фонд должен будет обеспечить таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду.
На лечение детей планируется использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на доходы физических лиц для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей. С таких налогоплательщиков планируется получить дополнительный доход около 60 миллиардов рублей.
