Православные приходы, церковно-общественные организации имеют уже немалый опыт и важные наработки по борьбе с абортами. Они помогают будущей матери осознать, какое ее ждет счастье: родить и воспитывать нового человека. Но в работе по спасению жизней еще не родившихся детей порой встречается нюанс, который пока не нашел отражения в деятельности наших приходских и епархиальных социальных служб: что делать, если женщина во время беременности слышит страшный вердикт врачей: у развивающегося в ней малыша — неизлечимая или даже смертельная болезнь? Между тем в ряде стран действуют христианские организации, занимающиеся сохранением жизни внутриутробным детям со смертельными диагнозами.
Жизнь порой преподносит сюрпризы. Иногда даже приятные и, как бы пафосно это ни звучало, дарящие возможность удивляться и радоваться, мечтать, надеяться. Вот, скажем, так давно и настолько плотно я вовлечена в благотворительность, что мне немало известно о сложных, тяжелых диагнозах и практически все о благотворительных фондах: о том, какие они болезни «покрывают», а к чему еще только предстоит подступиться в России. Знаю, что по-прежнему одной «болевых точек» остается детский паллиатив (всесторонняя забота о теле, психике и душе ребенка с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти или его тяжелой инвалидизации, а также поддержка членов его семьи).
Но, признаюсь, мне и в голову не могло прийти, что в мировой практике есть область медицины, занимающаяся сохранением жизни внутриутробным детям со смертельными диагнозами. О том, что подобное существует в Италии или Америке, я узнала случайно, побывав в прошлом году на христианской конференции в Римини. Понятно, что большинство выступающих и слушателей были католиками, но приехали и православные, в том числе представители нашего Московского Патриархата, мусульмане, кажется, даже и атеисты. Люди разных профессий и призваний рассказывали о себе, своем опыте соединения жизни со служением Богу и людям. В программе значилась врач-неонатолог Эльвира Парравичини — итальянка, практикующая в Morgan Stanley Children’s Hospital при Колумбийском университете Нью-Йорка. Послушать ее собралось несколько десятков тысяч человек. Затаив дыхание, зал ловил каждое слово из рассказа об удивительном, непостижимом. О том, как в отделении, где доктор работает, не только обследуют будущих рожениц, но, если случится, что у плода выявляется болезнь, несовместимая после появления на свет с жизнью, принимаются спасать таких детей, уговаривая родителей не прерывать беременность и подарить детям жизнь, пусть и очень короткую.
Выступлением можно было восхититься и забыть, но прошел год, и доктор Эльвира приехала в Москву на конференцию «Покровские встречи», где она повторила свой рассказ. И услышала, какова ситуация в России: встречу с Парравичини вела врач-педиатр Анна Сонькина — единственная на сегодня в нашей стране обладательница диплома Кардиффского университета в Великобритании по специальности «паллиативная медицина». Так что разговор вышел важным, серьезным. Даже оглушительным — настолько велика разница между «нами» и «ими».
Разница проявилась в приеме аудитории. Повторюсь: в Римини услышать Эльвиру Парравичини захотели десятки тысяч людей, после выступления ее окружили сотни врачей: взволнованных, расспрашивающих, уточняющих. В пятнадцатимиллионной Москве не набралось и сотни слушателей. Не было врачей − ни светских, ни православных. Не пришли представители благотворительных собраний-сообществ. Единственное, что их как-то оправдывает, — сomfort care, о котором говорила Парравичини, то есть то ответвление медицины, что на Западе занимается проблемами качества жизни у неизлечимых больных, в России пока представляется чем-то из области фантастики.
Рассказ доктор Эльвира начала с краткого предисловия: «Я много лет проработала в родильном зале и каждый раз, входя туда, обнаруживала, что жизнь − это обещание счастья. Взрослым, чтобы вызвать симпатию, нужно быть умными, начитанными, красивыми. Новорожденный вызывает множество чувств одним своим появлением на свет. И для меня стало очевидно, что рождение ребенка − это не просто биологическое событие, но начало обещания счастья. Осознав это, я сделала выбор: мои знания нужны, чтобы помочь рождающимся детям выполнить это обещание. Но иногда дети рождались больными, а мне хотелось помочь и им. Так я выбрала неонатологию».
Впрочем, выбрала — звучит легко. Но, оказалось, что даже в тех свободных странах с гуманной медициной начать помогать рождаться больным детям было непросто. Парравичини попала в отделение, где ради здоровья матери ей порой прервать беременность. «Я неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому, пока ребенок не родился, я всегда ищу возможность помочь ему родиться». Эльвира отдалилась от врачей, но было трудно объяснить, почему она не ходит на совещания. Пришлось вернуться: «Я вернулась, когда обсуждались два случая. Матери, зная о том, что жизнь их детей будет очень короткой, отказывались прерывать беременность». Не имея ни малейшего понятия о паллиативной медицине, Парравичини сказала коллегам: «Пусть дети рождаются, я помогу, я предоставлю им comfort care».
Это были две первые истории в череде многих. Кстати, одна из девочек — Симона − благодаря врачебной поддержке выжила. «Находясь у ее постели, я почувствовала, что что бы я ни делала, будет эта девочка жить или не будет, зависит от воли Божией. Роль врачей − в том, чтобы служить жизни, дарованной Им. Симоне сейчас шесть лет, но ее появление, она сама научили меня тому, как служить тяжело больным детям независимо от того, продлится их жизнь семь часов или много лет».
А еще у Эльвиры стала выкристаллизовываться концепция comfort care − «утешительной заботы», направленной на поддержку пациента. «Эта область медицины выходит за рамки рекомендаций и стандартов. Нужно быть очень изобретательным, чтобы найти то, что поможет пациенту, причем когда главной задачей является поддержка, а не излечение пациента и не продление его жизни».
За последние семь лет Эльвира Парравичини помогла около шестидесяти новорожденным детям: «Они научили меня тому, что правда побеждает обман, а радость преобладает над смертью. Радость встречи ребенка с родителями, с семьей, даже когда жизнь его была очень короткой. Жизнь − это дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться. Однажды мне довелось принимать девочку, прожившую всего четыре часа. Мать ею гордилась, братья были в восхищении, старший даже спел ей песенку». Тогда пришло осознание: «Часто родители хотят оградить от рождения тяжелобольного ребенка других членов семьи, особенно детей. Это неправильно. Ребенок, даже если он прожил несколько часов, навсегда останется в памяти семьи, и его появление на свет — торжество для всех. Я пригласила эту семью выступить на конференции, посвященной нашему подходу. Пришли и мальчики, уже подросшие. Они рассказали о том, насколько были для них важны те четыре часа жизни их сестренки».
Семь лет назад доктор Эльвира начинала в одиночестве, «но постепенно медсестры, врачи переходили на мою сторону. Сейчас у нас команда». В какой-то момент появилась возможность организовать отдельную комнату, в которой семья может провести время наедине с ребенком. Кажется, в ее медицинской практике наступило спокойное время. Но есть одна вещь, которая никак не дает покоя: «Почему жизнь бывает короткой? Это кажется большой несправедливостью!» С ответом, который знает каждый врач-христианин, примириться трудно. Особенно иногда.
− Я познакомилась с парой. Им было лет по пятнадцать, они еще учились в школе. Девушка узнала, что она беременна, что у нее родятся сиамские близнецы, срощенные в области сердца. Все врачи были едины во мнении: беременность обязательно надо прервать. Она обсудила это с отцом ребенка, и они решили, что хотят, чтобы их дети родились и жили. Увидев их в первый раз, я с трудом сдержала удивление: это были типичные подростки с пирсингом. Но меня поразила их решимость любить своих детей. Я переговорила со всеми кардиохирургами, но несмотря на то, что в нашей больнице высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти даже одного из этих детей. Тогда я предложила родителям comfort care.
В назначенный день в родильном зале с одной стороны стояла команда медиков, которая возмущалась глупостью девочки: давно нужно было сделать аборт, теперь у нее кесарево и неизвестно, сможет ли она еще когда-то родить. С другой стороны стояли ординаторы с фотоаппаратами, жаждущие сфотографировать уникальное явление. Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован ожиданием: сейчас родятся дети. Когда малыши появились на свет, их отец спросил, может ли подержать детей на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток держит своих детей, одевает их (то, о чем умолчала в Москве Парравичини, но рассказала в Римини — они с отцом успели крестить малышей, дали им имена). У детей стала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. А он держал их в руках и говорил ласковые, утешительные слова.
И тогда я подумала: может, этот парень не так хорошо учится, но очевидно, что он очень хороший отец. Я оглянулась и поразилась тому, что происходило в комнате. Настроение переменилось: камеры исчезли, все присутствующие плакали, но поддерживали этого юного папу. Эти дети стали свидетельством чуда жизни, ниспосланной нам Кем-то.
Тогда Эльвира Парравичини получила не ответ, но разрешение мучавшего ее вопроса: «Ответа нет, но красота момента, при котором я присутствовала, показала, что если жизнь вызвана из небытия, значит, Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение и смерть. А моя задача − принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности. Эти дети есть, и они созданы Богом».
Для тех, кто не знает, какова ситуация с уходом за детьми, с comfort care в России, Анна Сонькина поведала, что здесь «планирование возможно в терминах „прервать“ либо „родить“». И рассказала о случае поражающем воображение каждого «нормального человека», но прозаично-типичный:
− Это был долгожданный ребенок, не первый в семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка большая спинномозговая грыжа и аномалия развития головного мозга, так что невозможно заранее предсказать, насколько она повлияет на его способность жить. Женщина ездила консультироваться к нейрохирургам и спрашивала, какая судьба ждет ее ребенка. «Может родиться и задышать, а может и не задышать» − «А если он родится и не сможет дышать?» − «Будем реанимировать» − «А если аномалия такая, что придется интубировать, какой шанс после этого, что он задышит сам?» − «Честно говоря, почти никакой. Если эта аномалия приведет к тому, что он будет неспособен дышать, это будет значить, что, скорее всего, он так и не сможет дышать никогда» − «А можно я тогда откажусь от реанимации?» Ей ответили: «Нет, конечно. Мы же не убийцы. В России эвтаназия запрещена».
Тогда, чтобы избежать риска подвергнуть ребенка неприемлемому с ее точки зрения лечению, эта женщина решила рожать дома, без медиков: «Я хотела, чтобы он родился дома, взять его на руки, крестить, сфотографировать. Чтобы старшие дети его поцеловали. А дальше как будет».
Ребенок родился − и задышал. Он прожил прекрасный год. Он был инвалидом, питался через зонд, у него были судороги и боли, но мама, как могла, помогала ему, пока у него не начались пневмония за пневмонией. Врачи сказали, что шансов практически нет, но несколько месяцев держали его на искусственной вентиляции легких. Мать, почувствовав, что делается не то, что нужно ее ребенку, стала просить: «Пожалуйста, выключите аппарат, отдайте мне ребенка, вы же видите, что он равно умирает». К счастью или к сожалению, в России официально отключить от аппарата жизнеобеспечения никого нельзя, поэтому ребенок умер на фоне попыток спасти ему жизнь. Один. Мать не пустили в реанимацию.
Как и всем присутствующим, Эльвире Парравичини было трудно что-то сказать. Но ведь всегда остается надежда на чудо. Порой подкрепленная фактами. Ведь еще лет десять назад мы собирали доноров крови «по крупицам». И пару лет назад в России не было ни одного педиатра-паллиативщика. Да и со взрослым паллиативом дела были плачевны. Так, может быть, через какое-то время я смогу рассказать о том, что у нас появился свой врач-неонатолог, практикующий comfort care. И верящий, что раз «жизнь вызвана из небытия, значит, Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом».
Мария Свешникова
