Накануне в Русской Церкви отметили день памяти святых Петра и Февронии. Тысячи юношей и девушек по всей стране спешили заключить брачный союз именно в этот день, уповая на то, что небесные покровители православной семьи помогут сделать их совместную жизнь легкой и безоблачной. Однако любой новоявленной семье предстоит, так или иначе, долгая дорога, полная различных испытаний. Одно из них – возможное рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Согласно исследованиям в разных странах, количество новорожденных с отклонениями от нормы непрестанно возрастает. Это значит, что проблема может затронуть любую семью.
И здесь приходится столкнуться с еще одними тревожными цифрами статистики: по данным опросов, большинство супругов, у которых появился особенный малыш, переживают серьезный кризис отношений; треть таких семей распадается. Некоторые родители, только услышав от врачей новость о возможных патологиях младенца в утробе, решаются на еще более страшный шаг – аборт. Почему собственный ребенок становится тяжким испытанием для мамы и папы? Как принять и пережить вместе эту ситуацию? И почему нести свой крест – не значит предаваться страданиям? Своими размышлениями на эту тему с нашими читателями делятся герои публикации – родители, психолог и священник.
Любовь не зависит
от медицинских справок
Александра и Олег Зиборовы, родители близнецов Артема и Никиты. У Артема при рождении диагностирован детский церебральный паралич – спастический тетрапарез.
Александра:
– Часто слышали истории от родителей, которым врачи предлагали отказаться от ребенка с особенностями развития еще в роддоме. Нам повезло – у нас такого не было. Нам никто из врачей не говорил, что все плохо, никто не пугал диагнозами. Я сама была так занята с мальчишками, что бояться и размышлять времени не было. Думаю, роль медиков, того, как они общаются с родителями в такой ситуации, велика.
Мысль о том, что наш ребенок особенный, доходила до нас с мужем во всей этой текучке медленно и плавно. Эффекта разорвавшейся бомбы не случилось, не было шока. Поэтому все осмысливали спокойно, планировали дальнейшую жизнь.
Инвалидность оформили не сразу, а почти год спустя. Мы были погружены в семейные заботы, в программу реабилитации. И опять же нас поддержали и направили в нужное русло врачи. Невролог, которая, наблюдала в Старом Осколе Артема, настояла, чтобы мы все-таки оформили инвалидность. «Бояться не нужно, – сказала она. – Это просто отметка в бумагах, которая поможет вам, родителям, достать лекарства и оплатить оздоровительные процедуры. Если будут видимые улучшения, статус можно снять». И с этим нельзя не согласиться: вопрос материального обеспечения всегда остро стоит для мам и пап с такими особенными детками. А любовь не зависит от медицинских справок.
Наверно, самая большая трудность была для нас – наладить отношения с окружающими. Поначалу мы возмущались, как люди реагируют на Артема. Например, на прогулке всегда много любопытных: заглядывают в коляску исподтишка, шепчутся. Некоторые специально идут в стороне, чтобы несколько раз подглядеть. Непонятно – зачем? Это же просто ребенок, какой бы он ни был, такой же человек, как и мы. Думаю, это проблема нашего российского общества. В Европе, приходится признать, к таким семьям относятся совершенно спокойно.
К сожалению, стереотипы мешают и самим родителями особенных деток. Я сталкивалась в санаториях и в больницах с мамочками, которые прятали своих детей в палатах от посторонних глаз – от таких же мам с такими же детьми-инвалидами. Это было до слез, до истерик. Почему-то считается позорным быть мамой такого ребенка… Поэтому многие семьи детей с особенностями развития сторонятся СМИ, не делают фотографий и закрываются от общества. Мы знаем семью, которая несколько лет буквально изолировала себя и ребенка от мира: они купили дом с высоким забором за городом. Да, там все условия, природа. Но ребенок несколько первых лет жизни не выходил за пределы этого участка. Это страшно.
Проблемы в семье, где появился особенный ребенок, появляются задолго до его рождения, просто рождение маленького человечка с особенностями их усугубляет. Мы ссорились и ссоримся, конечно, с мужем, как и все супруги. Но всегда стараемся мириться, а после ссоры обсуждаем спокойно, что нас не устраивает. Думаю, что появление Артемки – некий поворотный момент, который предоставил нам новые возможности. Артем открыл нам дорогу к храму. Благодаря ему, мы стали ходить на службы, искренне молиться и просто радоваться каждому дню, который дает нам Господь. Как написала наш друг Фаина Ташманова – тоже особенная девочка – в своем стихотворении: «Мы пришли в этот мир, чтобы с миром смириться, чтобы, глядя на нас, вам однажды спастись».
Олег:
– Я хорошо помню момент, когда полностью осознал всю ситуацию с Артемом и смог ее принять. И в этом заслуга врача-перинатолога Ольги Вячеславовны, которая наблюдала жену с ребенком в Белгороде, в областном перинатальном центре. Когда я приехал навестить семью, она вышла ко мне, спокойно объяснила, какое у Артема заболевание, какие последствия. Я растерялся, конечно, и задал ей всего один вопрос: что с этим можно сделать? «Любить», – ответила врач и улыбнулась. И на этом все переживания, все волнения и тревоги у меня закончились. Мы любим наших сыновей одинаково сильно и будем любить всегда.
Информацию родным и близким о диагнозе Артемки мы доносили дозированно. Мы не боялись осуждения с их стороны, но переживали, что можем напугать их зря. Они восприняли ситуацию нормально, без негатива – просто приняли мальчика и также полюбили. Адекватно отнеслись и коллеги по работе: когда узнали о нашей ситуации, поддержали. И сейчас мы не прячем ребенка, ходим с ним в гости, гуляем, посещаем богослужения в храме, бываем на детских развлекательных мероприятиях.
У нас нет бабушек и дедушек, которые бы понянчились с детьми на выходных. Мы привыкли проводить время вчетвером. И расставаться тяжело. Не хочется уходить куда-то по выходным, пропадать. Я не герой, не мученик. Все время, которое нужно уделить домашним, – это не какая-то страшная жертва. Мне только в радость побыть с семьей.
Научиться за все благодарить
Иерей Виктор Тишин, настоятель больничного храма в честь иконы Божией Матери «Нечаянная радость» (Старый Оскол):
– Апостол Павел говорит нам о том, что в последние времена оскудеет любовь. Сегодня мы видим все меньше примеров отношений, наполненных бескорыстной любовью. И все чаще молодые люди женятся с оглядкой на то, что всегда можно подать заявление на развод. Это эгоизм, стремление жить в свое удовольствие, ничем не жертвуя ради других.
Когда человек поставлен перед фактом, что в его семье появится ребенок с тяжелым заболеванием, эта ситуация часто ему кажется неразрешимой. Он понимает, что всю жизнь ему придется ухаживать за своим чадом, служить ему, отдавая с каждым годом все больше сил, но при этом отдачи практически не будет. Диагноз останется диагнозом. Родители будут стареть, трудиться и слабеть… Именно такой мрачной логикой часто сегодня руководствуются папы и мамы детей-инвалидов. Все описанное мной выше проносится у них в голове очень быстро. И еще даже не приступив толком к обязанностям родителей, не попробовав даже приложить какие-то усилия, многие пугаются, сдаются. Кто-то уходит из семьи, кто-то делает аборт. И это проявление эгоизма, попытка защитить себя от дискомфортных условий.
Разрушение семьи всегда чревато духовными последствиями. Но мы не может осуждать таких людей. Нужно понять, что эти люди оказались, по сути, в экстремальных условиях. Человек по натуре слаб. Нам легче поддаться чувствам, негативным эмоциям, чем прислушаться к голосу разума и спокойно, трезво рассуждать. Все зависит от личного опыта, от взглядов и внутренней зрелости человека. И как поведет себя каждый из нас, окажись в такой ситуации, – неизвестно.
Часто родители детей с особенностями развития говорят: «Это мой крест», понимая под этим некое наказание Господне за какие-то грехи. Они воспринимают жизнь с таким ребенком как череду страданий. Это большое заблуждение. Следуя ему, супругам невозможно жить счастливо. Крест – это не наказание, это просто некая данность, набор определенных обстоятельств, которые посланы определенному человеку как набор определенных возможностей. Крест – та почва, из которой может вырасти святость. Мы не выбираем, где родиться, когда заболеть или с кем встретиться через несколько лет, а ведь все это тоже крест. Все это посылает нам Господь, предлагая каждое обстоятельство как духовный урок. Воспримем мы его разумом или чувствами – это зависит только от нашей воли. Главный урок, который должен выучить человек, выразил апостол Павел: «Всегда радуйтесь». Поэтому впадать в уныние нельзя. Нужно пересматривать свои взгляды на жизнь.
Есть еще одна духовная ошибка семей, которые все-таки стараются в сложной ситуации сохранить свои отношения и помочь своему ребенку. Такие семьи обращаются к Православию, начинают ревностно молиться, ходить в храм. Но часто причина их обращения к Богу – не желание пребывать с Ним, а стремление за совершение обрядов, свечи и иные внешние атрибуты получить конкретную выгоду – чудо исцеления их ребенка. Опять здесь проявляется наш эгоизм. Естественно, молиться о здравии ребенка нужно, и чудеса случаются. Но о каждом из нас у Господа свой промысел. Поэтому нередко, не получив желаемого, люди разочаровываются, остывают душой. И кризис в такой ситуации неминуем. Важно понять, что, придя в Церковь, любой человек должен обрести радость и умение благодарить Бога за все.
Супругам нужно постоянно вести диалог
Ольга Копылова, психолог Кризисного центра для женщин, попавших в трудную жизненную ситуацию:
– Возникновение некоторого напряжения в семье, где появился малыш с особенностями развития, неизбежно. Особенно если этот ребенок единственный. Конечно, самое трудное – это принятие ситуации. Я часто слышала фразу от родителей, с которыми занимаюсь: «Мы думали, что с нами такого не может произойти». Происшедшее их ломает. Им нужна поддержка и внимание. Близкие не всегда могут и готовы помочь такой паре. Хотя есть возможность поговорить с психологом, пообщаться со священником, многие, к сожалению, боятся обратиться к ним, откладывают на потом.
Когда все-таки родители смиряются реальностью, они часто зацикливаются на своем малыше. При этом мать погружается только в свою сферу забот – это непосредственный уход и быт, а отец в свою сферу – материальное обеспечение семьи. Они оба тратят немало сил, но их интересы начинают разниться, они перестают друг друга понимать.
Особенно большую роль играет поведение матери в такой ситуации. Многие мужчины готовы разделить трудности ухода – кормить, давать лекарства, проводить какие-то процедуры. Им только нужен сигнал, позыв и мягкое отношение со стороны женщины. Но часто случается, что мама настолько замыкается на ребенке, что как будто сама становится больна: она боится допустить к своему чаду любого – вдруг он что-то сделает не так. Конечно, это большая ответственность, но супругам нужно уметь делить ее поровну, только в этом случае отношения будут гармоничными. Фраза жены «я сама, потому что ты не сможешь» изначально программирует отношения двоих на печальный сценарий.
Одну мою подопечную оставил муж, ей пришлось взвалить себе на плечи все заботы о больном ребенке. Она почти перестала общаться с окружающими, выстроила стену с внешним миром, растеряв друзей. Женщина поняла свою ошибку только спустя годы. Причем за это время вокруг нее появлялись разные кандидаты на руку и сердце, готовые принять и ее малыша, но она их просто не видела, не воспринимала. Женщина должна осознать, что у ребенка своя жизнь, и она не должна проживать ее вместо своей.
Еще одна проблема для всех семей, где растут особенные детки, – реакция общества, которое зачастую плохо принимает их. Общество только сейчас начинает более-менее спокойно относиться к детям и взрослым, имеющим какие-то проблемы развития. К сожалению, я часто замечаю, как некоторые люди говорят об инвалидах: «Зачем такой человек живет? Зачем такой ребенок появился на свет?» И оставаться спокойным в таком окружении родителям, у которых появился особенный ребенок, сложно. Защититься от негатива помогают заготовленные фразы для любопытных прохожих, отвлечение внимания, мысленные блоки, но этому нужно учиться, постоянно вырабатывая в себе силу и стойкость духа.
Важно то, какими были отношения у мужа и жены до рождения детей. Если каждый из супругов за это время успел понять свою роль, если они распределили обязанности и наладили бытовое общение, то им будет намного проще при появлении третьего члена семьи, какой бы он ни был. Ведь даже рождение здорового ребенка часто обостряет давние конфликты в парах и становится поводом для разрыва.
Поэтому супругам нужно постоянно разговаривать, вести диалог. Тем более если у них растет ребенок с особенностями развития, нужно научиться сотрудничать, быть командой, не забывая при этом о потребностях друг друга.
Сплочение и укрепление семьи поможет не только избежать стресса супругам, но и благотворно скажется на их ребенке. Ученые доказали, что какие бы высокотехнологичные медицинские процедуры и коррекционные занятия ни проводились с малышом, без участия мамы и папы они не дадут большого эффекта. Фокус отношений в семье важен для любого ребенка. Эмоции, внешняя теплота влияют на его сознание и развитие.
Подготовила Юлия КРИВОЧЕНКО
Публикация Информационного митрополичьего центра
«Православное Осколье»
